初见：寒风中瘦小的身影

第一次见到小明（化名）时，她才7岁，留着寸头，小小的个子在冷风里显得格外单薄，比同龄孩子瘦小一大圈，像棵需要呵护的小苗。我们给她做了营养评估，结果令人揪心，她的身高体重远远低于正常水平。深入走访后，才发现她背后是一个艰难的家。

艰难的家，沉重的担子

小明一出生就感染了HIV，需要每天按时服药、定期复查。由于父母都不能照顾小明，这个担子就落在了年迈的奶奶身上。

现在，小明马上要上一年级了，可她的服药情况很不理想。奶奶年纪大了，常常忘记提醒，有时候甚至漏服好几天。我们检查了她的病毒载量，发现数值偏高，这说明服药可能不规律，并可能由此产生了耐药。我们立即为她安排了耐药检测，并制定了个性化的干预方案。

一个小药盒，带来大变化

询问了解后才知道，小明平时在家服药时间都是看墙壁上的挂钟，钟不会响，奶奶有时也忘了提醒，吃药时间就乱了。幸好，中艾协凉山州红丝带关爱组织建设项目能为感染者提供电子药盒，我们马上为小明申请了一个。

考虑到奶奶年纪大，督导孩子吃药不容易，我们特意选了操作简单、字大带语音提醒的电子药盒。还制作图文并茂的服药指南，并请乡镇艾防员定期上门，重点关注，确保祖辈能管好小明的药。

根据小明的作息时间，我们在药盒上设置了早上7点和晚上7点的闹钟。这个小药盒每天都会准时响铃、震动，提醒她吃药。更重要的是，我们通过后台能看到她的服药记录，如果发现漏服，立刻电话提醒。有了它，小明自己吃药的时间准多了，意识也强了。 

除了吃药，小明的身体发育也让我们挂心。我们每月为她送去营养奶粉，并指导奶奶如何搭配饮食，好让孩子能长胖点，身体壮实些。同时，耐心地跟小明和奶奶讲服药有多重要：“这些药啊，就像身体里的‘小卫士’，每天都要准时‘上岗’，才能保护你的身体。”奶奶也和我们达成了共识，一起努力监督好孩子服药。

爱与陪伴，提升家的温暖

我深知，家庭环境对小明成长非常重要，于是多次给小明的爸爸打电话，去他家里走访，和他谈心。乡镇艾防员和我们一起，几次三番请他参加家长培训。慢慢地，小明爸爸终于意识到自身问题，酒喝的少了，开始花更多的时间陪伴小明了。后来，我们还特意邀请他们父女俩一同参加冬令营。在营地里，父女俩一起参与各种趣味活动，互动越来越多，曾经疏远的感情也在点滴相处中逐渐升温。小明特别懂事听话，爸爸感到非常地欣慰，下决心要当个榜样。

同时，我也联系上了小明的妈妈。她在很远的地方打工，为了省钱，一年只回来两次。电话里，妈妈说她常和孩子视频。我把小明的情况详细告诉了她，希望她工作不忙时，能多和孩子视频聊聊天，让孩子感觉到妈妈的爱。

小明的变化，我们的欣喜

经过一年的努力，小明的变化让我们打心眼里高兴：孩子长胖了，体重比之前增加不少，小脸看着红润了，精神头也足了。吃药更是规律多了，病毒载量由一万多降到了几乎测不出来！治疗记录也显示，这一年未出现耐药，未换过药。

变化最大的还是这个家。曾经酗酒的父亲，如今每周陪她画画、做游戏。奶奶也学会了用手机查看时间、定闹钟，晚上还会记得在睡前给她冲一杯热乎乎的营养奶粉。最近一次去看她，小明仰着小脸笑着说：“我现在不怕吃药了，因为爸爸说，药是帮我打怪兽的！”

前路还长，爱与希望同行

小明的故事让我们深深体会到：对这些感染HIV的孩子来说，光有药是不够的，他们更需要家庭的温暖和社会的支持。让孩子和家人真正明白为什么吃药，比简单的“提醒”更重要。当家人的关系好了，孩子的病也会好得更快、更稳。

帮助这些孩子，就像一场没有终点的长跑。未来，我们将持续关注小明的成长，看着她的身体一天天结实起来，心理一天天阳光起来。疾病或许会摧残身体，但爱与科学的支持，总能让生命迸发出最顽强的力量。