2023年，中国性病艾滋病防治协会在腾讯公司腾讯公益慈善基金会支持下，启动凉山州红丝带关爱组织建设项目，旨在加强HIV感染者的随访管理与关怀救助。这篇笔记来自西昌市性病艾滋病防治协会专职人员韩鹏，讲述了17岁艾滋病感染者小布（化名），在工作人员帮助下获得生活保障、个性化服药支持与心理关怀，从迷茫断药到病毒载量清零，进而主动兼职、分享经验助人，展现了多层次关怀支持对患者的重要意义。

“我要办低保。”

那是一个普通的工作日下午，我在疾控中心的门诊药房外注意到了他——小布，一个17岁的少年。

他刚领取完一个月的抗病毒治疗药物，却没有立刻离开，而是徘徊在服务台前，用几乎听不清的声音向工作人员询问办理低保需要哪些材料。

他说话时始终低着头，双手不自觉地攥着衣角，那份沉重与不安，与他稚嫩的年纪显得格格不入。这个不寻常的细节，让我决定介入。

“药是治肝炎的！”

在关爱咨询室，我为他倒了一杯温水。经过一段时间的耐心沟通与陪伴，小布紧绷的肩膀终于松弛下来，开始断断续续地讲述他背负的秘密。

他的父母都是艾滋病感染者，小布也未能幸免。母亲在他出生后不久便离家出走，再无音讯。而父亲则选择向小布隐瞒真相，多年来一直将他每天服用的抗病毒药物谎称为“治疗肝炎的药”。

“我一直信了。”小布的声音很轻。直到他进入青春期，叛逆期的心理让他开始抵触，偷偷将药扔掉，导致治疗失败，病毒载量居高不下。

雪上加霜的是，他的父亲身体状况恶化，甚至生活不能自理，生活的重担压在他的肩上——小布不仅要照顾父亲，还要兼顾学业，生活压力巨大。

从断药到服药

了解全部情况后，我意识到小布需要一个综合的支持方案。我立即着手协助他准备材料，申请儿童低保，确保他和父亲的基本生活能有保障。

但我们都清楚，解决经济困难只是第一步，改善服药依从性、重建健康防线才是关键。我们为他制定了个性化的依从性支持计划。

首先，针对小布住校服药时间不固定的问题，我们为他配备了电子智能药盒，设置提醒时间，确保他不会忘记服药。

随后，我们的专职人员谭恒负责与他建立了固定联系，追踪他的服药情况。通过一次次耐心的随访，结合生动的案例和数据，向他解释规律服药如何帮助他重建免疫系统，让病毒变得“检测不到”，从而重获健康的生活。

这个过程并非一蹴而就。起初，小布只是被动地反馈。但渐渐地，他开始主动联系我们，会说起“今天药盒提醒前我就想起来吃药了。”这一点点的改变，我们都看在眼里。

与此同时，我们还通过红丝带关爱组织建设项目为小布申请了困难儿童补助。当我把这个消息告诉他时，他愣了一下，然后小声地说了一句谢谢。这笔钱的意义，远不止于经济上的支持，它更像一个明确的信号，告诉他“你没有被遗忘，这个社会看到了你的困境，并愿意伸出援手。”

感受到这份“被看见”的温暖后，小布的心态发生了转变，他来找我们谈话时，话变多了，态度变得积极乐观了。

终于，我们共同期待的好消息传来了——他的病毒载量检测结果为0。看到报告时，他沉默了好几秒，然后露出了我认识他以来第一个真正意义上的轻松的笑容。

成为大哥哥的小布

小布的转变并未止步于此。寒假期间，他勇敢地走出家门，找到了一份兼职工作。

更让人欣喜的是，今年3月，华西医院专家来到关爱中心指导工作，举办了一场面向青少年患者的依从性分享会。小布以大哥哥的身份讲述了自己的故事，感染了在场的每一个人。

活动结束后，他还主动找专家进行心理咨询。通过交流，专家深入了解了他的心理状态并给予疏导，进一步巩固了他的积极心态。

我们的反思

回顾小布一路走来的历程，他的转变并非偶然，而是多层次、全方位支持体系共同作用的结果。

• 基本生活保障是基石。儿童低保和困难儿童补助，为小布筑起了一道保障墙，让他在解决温饱问题后能更多关注健康与未来发展。

  
  

• 个性化方案是钥匙。智能药盒、专人追踪等个性化服务，有效解决了小布的“服药难”问题。

  
  

• 心理支持与情感连接是催化剂。持续的关怀让他感受到温暖，从“被帮助者”逐渐成为可以掌控自己生活的“决策者”。

  
  

• 创造价值与同伴支持是延伸。让他分享自己的故事，不仅为其他人树立榜样，也进一步巩固了他的自我认同和价值感，完成了从“自助”到“助人”的升华。